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障碍者生活3年目突入|自分を取り巻く状況はどう変化した?

ついに高次脳機能障害3年生となりました。

私の状態は確実に変化しています。

思い起こせば、脳の回復は受傷後1か月間がゴールデンタイム、半年すぎたら症状固定、いやいや一生回復し続ける。などなど色々な情報を聞きましたが、3年過ぎた今の実感としては

「脳はいつまでも回復し続ける」

ですね。超ゆっくりペースですが回復し続けています。

退院後数か月ころの私と今の私とでは天と地ほどの開きがあります。動作の早さも違いますし、物覚えの早さや量も違っています。どうやら脳に新しい細胞ができたようです。万歳!

一時期は自信喪失によるうつ状態のようなものにも陥りましたが、それも何とかクリアしていそうです。一時期はお花見の公園に行って泣いていましたからねぇ。

「自分はここにいてはいけない存在だ」なんて悲しくて悲しくて。辛かったです。

でも今は違いますよ。悲しくなることが無くなりました。お散歩の距離も飛躍的に伸びましたね。昔は近所のイオンに行く途中の公園でバテていましたから。明るくて人がいて音がするイオン内でお買い物をすると、毎回強い頭痛に襲われていたんですよね。

イオンで「はぁはぁ」言ってぐったりしてベンチに座り、30分ほど動けなくなっていました。

でも今は…

自転車に乗ってあちこちに出かけています!!

佐倉から東京湾まで自転車でお散歩するのが週末の楽しみですね。往復すると40Kmくらいでしょうか?

大好きだったドライブも少しずつ距離を延ばすようにしています。

↑この写真は酒々井の撮影しました。SAの雰囲気が好きなんです。

やっぱり運転はいいですね!最高です!もっともっと距離を伸ばしていきたいです!運転再開の許可が下りるまで2年かかったかな?すっごく辛かったです。

運転禁止の時期はバッテリーがあがあらないようにエンジンだけかけていました。「運転したいなぁ…」ってハンドルをなでなでしながら(涙)

でも今はどこにでも行けます!制限がなくなりましたから!自由です!!自由に運転しても良いだなんて最高過ぎます!

私が行きたいところは「筑波山」「南房総」「お台場」かな?週末に良くドライブしていた場所です。

今はこの3つのどれにも行けていません。一番遠くて「船橋のららぽーと」かな?16号を南下して海沿いを走ってきました!幕張のイオンも行きましたよ!

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運転は最初の頃は辛かった

今では自由にあちこちに行けていますが、運転再開をしたときはきつかったです。

なにがきつかったかって?

易疲労ですよ。

ほんの数百メートル運転しただけで、グッタリしてしまい寝込みました。動けなくなりました。

運転って脳をとんでもなく使うんですね。それまではイオンへの散歩を欠かさずにいたから、そんなに体力は減っていないよね?刺激にも慣れてきたし大丈夫だよね?って考えていたのですが甘かった。

運転って脳のエネルギーをとんでもなく使います。ありえないレベルですよ。

これじゃぁ千葉リハで「運転はまだ早い」って言われるはずですよ。2年が経過後でギリギリ運転できるかもしれないレベルなんですね。情報量の多さに脳が付いてこれないんです。

情報量の多さというと、お仕事はシステムエンジニアなのでこれまたたくさんの情報に接するんですよ。針の穴を通すような繊細さも必要なんです。神経を使います。

そのお仕事も再開した時はとても辛かったです。でもそのお仕事にも慣れていたんですよね。

それなのにですよ。それでも運転の方が神経を使う。

いやー驚きましたよ。

現時点で問題は何を抱えている?

夕方になると物忘れが激しくなるようです。妻に指摘されて気が付きます。

妻が時々「昼間何を食べた?」って恐怖の質問をしてくるんですよね。

相変わらず答えられません。

思い起こせば大学病院に入院中も毎朝医師団巡回のときに聞かれたんですよね。「昨日は何を食べましたか?」って。

入院時は記憶障害真っ盛りでしたからねぇ。一度も答えられませんでしたよ!研修生たちの前でいい恥さらし者になっていました。屈辱でしたね…どうする事も出来ないのが悔しい!

私の障害は、慢心と疲労からくる注意力と記憶力の低下です。その結果物事が完了しないため遂行機能障害というおまけもつきます。

だから今の私の障害解消への課題は、

  • 疲れないようにする
  • プロセスを大事にする
  • 自分は障害があるのだと自覚する

この3つに重点を置いています。

もうちょっと具体的に表現すると、

「疲れないようゆるゆると過ごす」
「常にメモを取る癖をつける」

この二つです。これらを実施しつづけていれば「まぁなんとか普通っぽく生きていけるよね!」といった実感ですね。

一時期失った自信もだいぶ取り戻せましたし。また

新しい事への挑戦をしてみたいですね。

挑戦は何個化してみたのですが全部途中で失敗しています。

あ、でもこのブログを書くのは続いていますね!

これからも「インフルエンザ脳症発症~高次脳機能障害の暮らし~社会復帰」の記録を撮り続けていきたいと思います。

これから同じような壁に遭遇する方のためにもです。勝手に使命感を感じています!

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