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本日、高次脳機能障害当事者の取材を受けます(3回目)

「脳は回復する」という本があります。なんと頼もしいタイトルでしょうか。この本を退院した時に読んだんですよね。

妻が図書館から借りてきたのを偶然見かけたからなんですけれど、この頃の最大の関心ごとって「これからどうなるの?」だったんですよ。

退院した直後。これからどんな不具合が起こるのか、全く知識がない状態でしたからねぇ。不安で仕方がなかったです。

そんな不安を解消するためには、専門家からアドバイスを受ければいいのですが、高次脳機能障害の専門家ってみかけませんしね。大学病院を退院したばかりで千葉リハでの診察すらうけてませんしね。そもそも予約でいっぱいで受診できないんですよ。

「インフルエンザ脳症を起こした、熱は下がった、ウイルスはいなくなった、重篤になる心配がなくなった、あとは家で療養してね。」

当時はこんな状態で退院したんですよね。たしかにインフルエンザは完治しましたよ。でもねサイトカインストームで脳に傷がついた後遺症はそのままなんですよね。

数分前の出来事すら忘れてしまうような状態なんですよ。一人で外を歩けないんですよ。一人で家で留守番もできないんですよ。

しかもこの状態がいつまで続くのか。永久にこの状態なのか。全く先が見えません。

こんな悲惨な状態だけれど大学病院からすると「治ったよ!」なんですよね。確かにそうなんですよね。急変して命が危うくなるわけではないですし。

でも私たちにはお先真っ暗なんですよね。「この後どうすりゃいいの?」なんです。

大学病院を退院した後は、提携してる千葉リハビリセンターに通うように指示は受けていました。連携がきちんととれていたんですよね。これだけは幸いでした。地域で質の高い大学病院と言われているだけのことはあります。

でも、千葉リハの診察ってスグには受けられないんですよ。なぜかというとめちゃくちゃ混雑しているんです。もう何か月も先まで予約でいっぱい状態。

私としては焦りまくりですよ。「回復のゴールデンタイムは発症後〇ヶ月だ!」なんて聞いていましたしね。(これって今では眉唾物のうわさ程度に受け止めています。信憑性なさ過ぎ!)

本来なら千葉リハに入院が必要な状態だったんですよね私は。そのくらいの重度だったんですよ。

でもベッドが一杯で入院できなかったのです。次の候補は南房総だったか、太平洋側だったか…そんなとんでもない遠い病院です。とても無理。

それでも何とかスケジュールにねじ込んでもらって、退院後3か月後ぐらいからかな?千葉リハで作業療法をうける手はずにはなっていました。

でもそれまで何もしないってねぇ…脳の回復のゴールデンタイムが…本当にお先真っ暗。全く頼れるものが無い!そんなときに出会ったのが

「脳コワさん支援ガイド」「脳は回復する」「日々コウジ中」という本だったんですよね。

この頃の自分たちが知りたかったのは「治るのか?」「これからどうなるのか?」でした。だからこれらの本の存在は本当に助かりましたね。何度も読み返しました。

特に「脳波回復する」というタイトル。何気ないタイトルですよね。でも当事者になりたてで不安まみれな私にとっては、心の支えになっていましたね。「治るんだ…」って。ほんと脳に障害をうけたなんて絶望しかないんですよ。

本当の絶望を感じるのは仕事を再開した時ですけれど、この時は漠然とした不安感に包まれていましたね。その不安から守ってくれたのが「脳波回復する」のタイトルです。

で、偶然にもこの本の作者の方って私の家のご近所さんだったのです。びっくりですよ。ツイッターでしりあいました。SNSって凄いですよね。普通ならありえない出会いを提供してくれたりするんですから。

そんなわけで、この本の著者の方から取材を受けることとなったのです。近所だし同じ高次脳経験者だし。私の世界が広がりそうだし。このブログのネタにもなりますし!一石三鳥です。

で、今回は3回目の取材を受けます。毎回テーマが決まっているんですよね。今回は高次脳機能になった後の就労についてです。

あらかじめ質問のテーマを教えてもらえるので、私の方で答えを用意しておいて取材を受ける。そんな流れになっています。たぶん後日に療法士さんからビデオ通話もするのかな?

しかし凄いですよね。こうやって他の人ではやろうと思わない分野に着目して、人脈やIT機器を駆使して、取材をして、本にまとめるですから。ホームページは持っていないのかな?後で聞いてみようかな。

私の方でインタビューの答えをまとめたPDFはメールで送信済みです。だから今日のインタビューでは
PDFの内容の深堀かな?

やっぱり、その場で質問されて「うーん。うーん」と焦って回答して…というよりも、事前に質問を受けて、それに対して書面で回答しておいて、その回答を元に取材を進めていく。ってやりかたが効率良く、内容の濃い結果が得られるんじゃないかな?って思うんですよ。

こういう手順って遂行機能なんですかねぇ。いや知識と経験も関係しているかな?私、昔ブログを沢山運営していた時に、取材の真似ごとをした経験があるんですよね。まさか取材を受ける身分になるとは思いませんでしたが、ちょっとは当時の経験がいかされているかな?なんて思っています。慢心でしょうか?

こんな風に手順を踏んで用意したりしていると「本当に記憶障害なのか?」なんて思うかもしれませんね。でも記憶障害なんですよね。夕方になると昼間の事。いや、夕方の事すらすっかり忘れていたりするんですよ。これがつらい!

突然記憶が抜け落ちているし、記憶が抜け落ちたのって気づけないんですよ。だって存在しない過去になっているわけですから。というわけで相変わらず何ともいえない中途半端な障害になっている状況です。

周りに迷惑をかけないよう工夫を凝らして障害をかばーしています。今は。

そんな状態の私の現状を取材で答えてきたいと思います。頑張ります!

取材を受けるのは楽しいですよ!

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