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高次脳機能障害|どのようにして社会から孤立し取り残される現実と闘い社会復帰したか

インフルエンザ脳症で高次脳機能障害になって2年と7か月目です。外とのつながりを求めてちょくちょくツイッターをしています。ツイッターからは自分一人では思いつかない様々な発想を受け取れます。

そんなツイッターにて、最近「わかるぞおおおお!」と共感しまくったツイートを目にしました。それは「高次脳になって孤立してしまい社会に取り残されている感が強い」というものでした。

もうね。これ共感しまくりですよ。ほんと、高次脳になると社会から孤立しますね。世の中との接点がゼロになるんです。完全に引きこもりになってしまう人がいても全く驚きませんね。

そうなる理由は人によってまちまちだと思いますが、私の場合は「障害に起因する失敗を恐れて行動がとれなくなる」ですね。

今でこそ車を運転して外で働けるようにまで回復できましたが、気持ち的には「常に戦い」ですよ。健常者相手のハンデ戦ですから。でもハンデがあるようには感じさせてはならない。「やっぱり障碍者だから仕方ないよね。」とは思われたくないんですよね。(ちなみに少し前までは、障碍者だから勘弁してください状態でしたが。)

だいぶ脳と精神が回復してきたのだと思います。ついに私が失った最後の砦である「プライド」を取り戻してきたのかもしれません。

ここまで社会復帰できた私が、「高次脳機能障害になって感じている社会に取り残されている感」について、書いてみたいと思います。マイナスからプラスまでの急激な変化をガッツリ体験しましたから。それを文章にしてみようという試みです。

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高次脳になるとなぜ社会から取り残されている感が強いのか?

私の障害は、記憶障害、注意障害、易疲労。この3つがメインでした。散歩すらままならないような状況でしたね最初の頃は。外に出て歩くと、すぐに頭がズウンと重くなってハァハァと息切れがするんですよね。脳が酸欠になってしまうんですよ。

イオンへのお使いが日課だったのですが、人と音と光の洪水がきつかったですね。体がぐったりして辛かったですね。

お使いごときでこんな状態では、「社会復帰なんて無理」そう焦ってしまいますよね。すっごい辛かったですよ。地獄ですよ地獄。綺麗な夕日が悲しいんですわ。すっごい無力感を煽ってくるの夕日が。

「これじゃぁ良くない!何とかしなくちゃ。未来が無い!」って、中止していた仕事を再開して頑張ってみるんだけれど、これがもう上手く行かないんです。すぐに忘れてしまうのですよ。今まさにやっている仕事の内容を。

例えば「今から1+2+3の計算をしよう」っと考えて計算をはじめますよね。で、計算を始めるのだけれど、「1+2の次は何だったかな?」ってなるんですよ。「+3」があったような気がするのだけれど思い出せない。

そこで調べるでしょ。「そうか+3」しなくちゃならないんだってわかる。で+3しようとするのだけれど、今度は「1+2」を行ったことを忘れているんですよ。「何かやったような気がするなぁ」って思い出せるのならまだしも、酷い時は「1+2をやった事すら忘れている。」そんな状態になるんです。

その結果「1+2+3」の計算をして得る答えは「6」のはずなのに、私が導く答えは「3」になるんですよね。「1+2」の存在を忘れているから。見事にはずれです。もうねこんな事ばっかりでしたよ。だから仕事が全然先に進めないんです。

こんな失敗ばかりを繰り返すと焦りますよ。元々の自分は「他の人よりも計算が得意」が売りだったのです。それが「1+2+3=3」なんて言っちゃってるわけですから。そしてこの手の失敗は数回じゃ収まりません。とにかくやることなすことすべて失敗するんですよ。これって完全に自分が知っている本来の自分じゃないんです。中身が別の誰かと入れ替わってしまっているのです。

分かりますか?この感覚。

高次脳機能障害になった自分を修正しようとするが…

私は今でいろいろなことにチャレンジしてきました。壁が現れると努力を重ねて乗り越えてきました。大抵のことは乗り越えられたのです。

その経験から「高次脳機能障害も頑張れば乗り切れる」と最初は信じていたんですよね。だからとにかく挑戦しまくりましたよ。でも全部失敗。どんどん自信を失っていきました。

しかも易疲労でスグにぐったりします。こうなるとますます脳の働きが悪くなります。記憶力が低下します。その結果、一段と成功率が落ちるんですよ。でも「頑張れば何とか!」という気持ちもあるんです。だから粘ります。「粘るのは良い事」という感覚だったので、ほんと頑張りましたよ。

でもねやっぱり失敗。だってそういう障害なんですものね。どうにもならないのを認めたくなくて頑張るのだけれどやっぱりどうにもならないのです。「自分は壊れてしまったのだ」こんな絶望を骨の髄から味わいましたよ。(涙)

病気になりたての頃は「スグに元通りに戻る」って考えていましたが現実は残酷でしたね。

「自分はできる。今までずっと出来ていたから。」

これってかなり強い心の支えだと思います。成功体験ってやつですね。今まで沢山挑戦して問題解決してきたから、どこを、どうすれば、どのくらいでゴールに到達できるのか。というのが感覚でわかるものです。

その感覚からすると「それは大丈夫できますよ」になるんですよね。ところが「できない」わけなんです。本当に残酷です。かなりショックを受けますよ。今までの人生の積み重ねがリセットされてしまったようなものです。

残酷な現実と闘うのではなく逃げ始めるも…さらなる悲劇が

「自分の中身が入れ替わってしまった」

こんな経験をする人って殆どいないはずです。どうすればいいのか全く分からないんですよ。アドバイスも何もないですからね。だからやってみるしかないんですよ。そこにある壁がどんなに高くても。

挑戦するでしょ、すると絶対に失敗するんですよ。でも挑戦を繰り返すんですよ。でも失敗するんですよ。成功はしないのです。なぜなら記憶障害のため経験値がゼロのままだからです。

でも「やれば経験値がたまるはず」って感覚なんですよ。絶対できる!って信じているんです。もうね命がけレベルで挑戦するんですよ。「これが出来ないのなら死んでも構わない」ぐらいのレベルで挑戦していました。

でもやっぱりでゴールにたどり着けませんでした。だから「遂行機能障害」という診断なんでしょうね。残酷すぎ。

焦って無謀な戦いを挑む当事者を止めるにはどうすればいいのか

このテーマは以前も書いたと思いますがまた書きます。

私のように遂行機能障害があるのに焦って行動しているのって一種のパニック状態なのだと思います。パニックになっている人に「やめろ!」って言ったところで止まるわけないんですよ。

例えば、建物の中で火災が起こったとしますよね。みんな外に逃げようとしますよね。当たり前です。こんな状態の時に「走るな!あわてるな」なんて制したところで無駄でしょう。誰も聞きませんよ。

こういう時に必要な言葉って「こっちに出口があるぞ!」的な言葉だと思います。だってパニックになっている人たちは「火から逃れたくてパニックになっている」わけですからね。

出来るはずのことが出来なくなっているのにきづいてパニックを起こしている私にかける言葉も「
ではありません。なぜパニックを起こしているのか。その原因を突き止めて問題が解決するような声掛けをしなければならないのです。

私の場合は「お金」でしたけどね。お金が沢山あったら慌てて社会復帰しようなんて考えなかったはずです。主治医の言う通りもっとのんびりしていたでしょう。

今、体を壊してまで行動しようとする当事者が目の前にいるとしたら。「なぜそこまでするのか?」を第一に考えるべきだと思います。「やめろ!無理するな!」は届きません。

障害を負った当事者の心が落ち着くのはいつ?

私の個人的な経験だけから結論を出すと「自分がすべきことが出来る」そして「他の人の手助けができるようになる。」ここまで出来たら百点満点の心の回復だと思います。

千葉リハのグループリハビリにて

  • 「障害からの復帰の第一歩は心の回復」
  • 「心を回復させるためには脳が正常に働くように整える」
  • 「脳が正常に働くために必要なのが健全な肉体。」

こんなことを習いましたよ。

これを書くと「じゃぁ体に問題がある人は脳が正常ではないのか!(怒」と反感を買いそうですが、このように習ったのでそう書いています。私的にはこのロジックは納得しており、「体に病気があるのなら先に体を治しましょう」そんなニュアンスでとらえています。

高次脳機能障害になって社会から孤立しないようにするためには?

「絶対に引きこもらない」

これですかね。最終防衛ラインだと思います。引きこもったらそのまま認知症へ移行です。明るい展望がありません。

「とにかく外に出る」

これが大事です。とにかく用事を作る。用事が無くても外に出る。体が動くのなら絶対にやったほうが良い!

最初は一人でいいです。私もずーーと一人でした。最近は週末に外で働けるようになりましたが、2年くらい引きこもり状態でした。

引きこもりと言っても部屋から一歩も出ないわけではありませんよ。とにかく外に出ました。散歩しました。自転車で遠出もしました。

人から必要とされない引きこもり状況の中、「きっと外で人と接する機会がくるはず!そのチャンスを逃してはならない。」「これ以上身体を悪くしてはならない。」そう考えることもありました。

ひたすらお散歩しましたよ!

「こんなことして何になる」と空しく感じるかもしれません。でも続けるべきです。必ず1日に一回は外出です!

高次脳機能障害から社会復帰の手順まとめ

散歩もままならないのなら…最低限すべきことは「同じ時間に起きて、同じ時間に寝る」でしょうか。そして三食、朝昼晩と飯を食う。ここからですね!ここからやりましょうよ!ダラダラと寝たいだけ寝て、だらだらと遅くまで起きるのはNGです!

「とにかく早寝早起き。3食食べる。」高次脳機能障害を克服するための第一歩です!

生活リズムが整ったら散歩ですね。とにかく外出です。近所をぐるり一周でもいいです。とにかく外に出る。外に出てください!部屋の中にずーーーといるのは厳禁ですよ!

ここまで出来たら少しずつ行動範囲を広げる。お使いにもチャレンジ!少し遠出もしてみる。少しずつ外出の時間を延ばす。

乗り物にも乗ってみる。一人じゃ無理なら付き添ってもらう。大丈夫できます。でも無理はしない。ゆっくりと積み重ねる。

記憶障害でやった事を思い出せなくても、きっと体は覚えていますよ。反復です。ひたすら反復。

その結果出来ることが少しずつ増えていきます。

「自分には何も経験値が積み重ならない。」そう悲嘆していた私にも経験値がたまりましたよ。だから今の私があります。今は車を運転して会社勤めをして働いていますよ!昔のようにアイデアを提案できるようにまでなりました。

確かにまだ穴はありますが、退院したころと比べたら全く別人になれました。経験が積み重なったのです。

障害前の元の自分に戻るには、小さな目標をいくつも立ててコツコツと積み重ねていく。千葉リハで聞きましたが高次脳機能障害もゆっくりと回復するそうです。回復は夢物語ではなくて現実です。

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