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高次脳機能障害の現実と東京都心身障碍者福祉センターの資料

高次脳機能障害 体験談

とある市のHPに高次脳機能障害者の取説(?)のPDFがありました。

「こんな高次脳機能障害がある人にはこのように接するといいですよ。」というマニュアルです。

高次脳機能障害の状況は人によって違うと言われています。では私に照らし合わせたらどうなるでしょうか?

自分の実感と照らし合わせてみました。

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高次脳機能障害な人と接するときはどうすればいいの?

基本的な配慮

これはそうですね!絶対そうです。高次脳になって退院した後の私はすべてがスローペースになっていました。通常ペースで対応されると付いていけません。

例えば「高次脳機能バランサー」というPCのアプリがあるのですが、めちゃめちゃ操作が遅かったです。でも遅いのに気が付きませんでした。

でも数か月後にふと気が付いたのです「あれ?なんで私ってこんなにアプリの操作が遅いの?」って

自分でスピードの遅さに気付いた瞬間から、PCの操作が昔のように速くなりました。

不思議なことに、突然スイッチが入ったように行動が変わるのは、入院後から何度も経験をしています。

例えると、頭のブレイカーが落ちていたのが、日がたつごとにONになっていくイメージです。いきなり変わりますよ。何度もも経験しています。

頭のブレイカーがONになるまでは、ゆっくりでお願いします。

ちなみにせかされると「出来ない自分」「出来なくなった自分」が悪いんだ。と感じてふさぎ込みます。迷惑をかけるから…と行動をしなくなります。

せかすのは絶対に逆効果です。本人も周りも不幸になります。

要件はメモに書いて渡す

これをしてもらったらどんなに嬉しかったか‥!

私の場合は、救急搬送された当日から自力でメモを取っていましたが、内容は滅茶苦茶です。今読み返すと、寒気を感じるほど気味の悪い意味不明なメモになっています。

退院後もメモを取り続けています。でも後から読み返すと「なんだこれ?」ってなることが時々ありました。

書いているときは、正しい内容を書いているつもりなんです。でも、時間をおいてから読み返すと、自分のメモが意味不明なんですよ。

「え?え?なんで?なんでこんなことを書いているの?意味わからないよ…」

自分で書いておきながら、自分のメモの内容の意味が解らないなんて変ですよね?あり得ませんよね?

そうなんですよ、そういった常識ではありえないことが起こるのが高次脳機能障害なんです。きっと注意障害の影響だと思います。

メモは必ず周囲が確認する必要があります。その瞬間は正しく書いたつもりでも間違っていますから。

サポートしたいのに…当事者が拒む場合があります。

メモの確認ですが当事者がかたくなに拒否する可能性もあります。

「メモぐらい取れる!バカにするな!」や「あなたに私のメモの何が分かるというの?」という気持ちがあるかもしれません。

私がそうでした。仕事の技術的なメモ。自分でノートに大量にとるのですが、内容がハチャメチャです。

記憶障害なので読み返せません。管理もできません。あっという間に破綻しました。パニックになりました。

サポートしてくれたのは「何度も私に断られても、救いの手を差し伸べてくれた妻でした。」妻が私の技術的なメモを全部確認してくれました。

これが上手く行って仕事もスムーズに流れるようになりました。感謝です。

きっと「家族に私のメモは理解できない」と感じて拒む当事者っていると思います。でも一度試してみてください。何とかなるものですから。

少なくとも記憶障害の当事者がメモを読み返すよりも100万倍効果的だと思います。

怒りやすい悲しみやすい。感情の起伏が激しいときは。

障害が酷い時は本当に感情のふり幅が極端でした。私は良い方にではなくて悪い方に全振りしているような状態でした。

全部マイナスに考えてしまいます。別に悪い事を考えたいわけじゃないんですよ。孤独で不安で未来が見えなくて過去が懐かしくてどうしようもないのです。

自分を責める幻覚のようなものすら見ていましたし。一体どうなっているのやらです。

そういう時はそうすればよかったのかなぁっていうと、難しいですね。怒っているときが一番難しいと思います。とっつきにくいですし。これはもう放置するしかないです。

ただ、怒るにしろ悲しむにしろ、根本の原因となる理由があるんですよね。当事者はそれを悟られないようにするかもしれません。そこを推測してケアするようにしないと怒りや悲しみは止まらないと思います。

感情が爆発しているときにかまうとかえって、感情をエスカレートさせてしまいかねません。

私的には「放置」もしくは「根本の原因に正確にアプローチ」しかないと思います。

文字や図が理解できない


幸いにも私は文字や図の理解は全く問題がありませんでした。高次脳機能障害の中には「ひらがなが理解できない」などもあるようです。

ただ、注意障害の影響で「正しく認識できない」というのがあるようです。文字は認識できます。記憶の中にも正しく保持されます。でも引き出すときに「違う言葉として表現してしまう。」

なにやら良くわからないかもしれませんが、そういう障害もあるのです。

記憶って、1.脳に取り込んで、2.脳に保持して、3.脳から取り出す。この3つで構成されていますから。ちなみに私の記憶障害は「3」にあたります。

脳から違う記憶を引っ張り出して思いっきり勘違いをしてしまう。ってパターンです。

文字や図形は正しく認識しています。でもアウトプットするときに認識しているものと違うものを指し示してしまう。すごく厄介です。

このほかの障害は私にはありません(?)

ほんと、高次脳機能障害って不思議です。同じ脳の障害なのに人によって全く状況が違うのですから。

回復の仕方も違うようです。ぐわーっと一気に回復する人もいるんでしょうねぇ。

ちなみに私は受傷後半年間は滅茶苦茶でした。

1年後ぐらいにようやくまともに仕事ができるようになったかなぁ?って感じです。

2年後の今はだいたい良い感じになっていると思います。

…でもまだ細かい所では「ん?」ってなっているのかもしれません。その部分がどのくらい生活に影響を与えているのか…それは私にはよくわからないんですよねぇ。

なにせ入院中から「私、ふつうだよねぇ?」って感じていましたから。今振り返れば全くダメダメなのですが。

たぶん来年の私から見たら今の私も「ダメダメじゃん」ってなると思います。

そもそも「いつインフルエンザ脳症になったんだっけ?」って毎回考えてしまいますから。

ちなみに今も思い出せずにいます。2018年1月だったかな?2019年1月だったかな?もうこの記憶力の弱さが恨めしいです。

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