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高次脳機能障害回復のために有効な事NGな事|2年と4か月目の経験から

高次脳機能障害になって2年と4か月になろうとしています。

私には記憶障害、注意障害、遂行機能障害があります。精神障碍者福祉手帳は3級です。

障碍者になってからもうすぐ2年と3か月になろうとしています。

今では車の運転を再開。受傷前の技術系のお仕事もなんとか続けていられるようになりました。

ここまで回復できたのは周囲の協力があったからなのですが、自分もそれなりに脳の回復のために色々なことを試してきました。

そこで気が付いたのですが、脳の回復のために「やってよかったなぁ。」と思えることと、「やらないほうが良かったなぁ」というものがあるんですよね。

さらに同じ物事でも、時期によっても変化する。今までの経験からそんな実感を得ています。

そこで今回は、高次脳機能障害になってから2年と3か月の間に経験した「やってよかった」「やらないほうが良かったかな?」をリストアップしてみたいと思います。

基本は無理をしない範囲で、出来るだけ脳に刺激をあてる。なんだと思いますが、参考までにどうぞ。

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退院後~視点が合うようになるまでにやってよかったこと(発症から2年ほど)

発症から2年の間はどうやら私の目の焦点はあっていなかったようです。っていうかボーっとした状態というか…。運転再開OKの判断が出たのも2年が区切りだったと思います。その時に千葉リハの診察で言われました「目の焦点があってきた」って。

自分では常にしっかりとした意識を持って行動をしているつもりだったのですが、よそから見ればとても危なっかしい状態だったのでしょう。これは全くもって自覚がありませんでした。

そりゃ最初のころとはだいぶ違うよなぁとは感じていましたけれど、そこまであからさまに違っているとは思って否かってのでびっくりしたものです。そんな自覚症状もなくあやふやな状態の時に、脳に刺激を与えるべく私が良くしていたことは以下の通りです。

日常的な家事

食事の準備・片付け、お洗濯、お掃除、子供の宿題を見る。極々当たり前のこと。まずはこれですね。特に火を使うのは危険なので慣れるまでは必ず家族と一緒に。それ以外もとりあえず最初の頃は家族と一緒に家事にチャレンジしてみるといいと思います。

私はもともと料理をする方だったので、退院後しばらくしてから料理を作り始めたのですが、思いっきり真っ黒に焦がしました。大失敗。焦がすことなんてなかっただけにショックでしたね。

自分では病気をする前と同じ感覚で料理をしたんですよ。絶対に失敗するなんてありえなかったんですよ。ところが…現実は大失敗。そしてその理由が分からないのです。

今では病前と同じように料理、掃除、洗濯と何でもできるのですが、障害後に料理を再開した時の大失敗は未だに理解不能です。

「なんで?なんで?なんで失敗するの?」

注意障害から来ている遂行機能障害なのでしょう。全く理解不能です。

病前の料理レベル

基本的に妻と二人で料理を作っていましたので大抵のものは作れます。パンやケーキも小麦粉から作れますよ!だから料理には自信がったんですよね。

高次脳な方の体験談を読む

高次脳の先輩方の様子が書かれた本。これは本当に参考になりますよ!自分のこれからの姿が書いてあるわけですから。もちろんネットにも本人たちのブログがありますね。

でも検索が難しいため体験談を見つけるのはちょっと大変かも。そんなときは「日々コウジ中」という漫画の本がおすすめ!高次脳になった夫を持つ奥様が書いた漫画で、ためになって面白いです。

また、私が読んだのは「脳は回復する」という本。こちらは文字オンリーなのですが、当事者の方が書かれただけあって、細かい体験談が書かれています。

やっぱり、これからの自分がどうなっていくのか?ってすごく気になりますよね。そもそもずっとこのままなのか少しずつでも改善していくのか?という部分は最も知りたいと思います。

もちろんこのサイトにも、高次脳になった私の体験談が沢山書いてあるので是非読んでくださいね!運転再開系の手順や体験談は力が入っています!

同じ高次脳の人を見る

よほどのことが無いと、自分と同じ高次脳な方を見かけるというのは無いと思います。でも一目見ただけですっごい印象に残ります。考えさせられる部分が多いです。

結局脳の障害って自分ではわからないんですよね。人から言われるだけでは、疑いや他人の思惑のフィルター越しになりますし、正確に自分を把握する情報にはなりにくいと思うんです。

最も大事なのは「自分以外の高次脳を目で見て把握する」ことなんだと思います。そしてそれを自分に置き換えてみる。そのうえで周囲の人から指摘してもらう。この三段構えによって「私は、このように変化したのだ」を実感できるようになるのだと思います。

変化が実感出来れば、本来の自分の姿との差が分かります。その差を埋める努力と工夫をするのです。

だから自分と同じ高次脳機能障害の方の行動を見るのは、障害克服の上でとても大切なことだと思います。

外出する

「高次脳になると家にこもりっぱなしになる」という話を聞きました。そうなる気持ちはとてもよくわかります。だって怖いですよ。失敗を繰り返すんですから。自分では正しい行動をしているつもりなんです。でも周囲からすると間違った行動をしている。

例えば左の様子が全く認識できずに、道路の右側を歩いているとします。すぐそばには車が走っています。でも当事者には左の様子が分からないため車の接近もわかりません。

危ないと思います。危ないのなら避けたほうが良いと思うのは自然なことです。

記憶障害で10分も歩くと自宅がどこにあるのか分からなくなる。これでは返ってこれません。危ないです。やっぱり避けたほうが良いと思うのは自然なことです。

でも、それでも可能であれば外出はしたほうが良いと思います。なぜかというと脳に適度な刺激を与えるからです。刺激がなくなると認知症になってしまいます。「高次脳機能障害だと思っていたらいつの間にか認知症になっていて、回復のしようがなくなった。」となっては残念過ぎます。認知症と違い高次脳機能障害は少しずつ回復していく障害なのですから。

だから少しずつでも外出。外の空気を吸うべきだと思います。一人が難しいのなら家族と一緒に。

ツイッター

ツイッターなどのSNSは、人によっては毒にも薬にもなると思います。刺激の強い発言をする人もいますから。その辺りをうまくスルーする能力があるのなら。またIT機器を使えるのならツイッターは良いと思います。同じように高次脳で悩む方、精神疾患で悩む方が沢山います。

精神疾患でも前向きな方と後ろ向きな方がいます。絶対に前向きな方と交流すべきです。後ろムかな方は残念ですが見えない方にした用が良いです。引き込まれます。これだけは注意が必要です。

前向きに何かの目標に向けて頑張っている人などはお勧めですね!また何気ない日常生活をツイートしている方も心が落ちきます。なにげない「おはようございます」のツイートをやり取りするだけでも、孤独感が癒されます。高次脳は孤独にになりやすいですから。

じぶんにとってマイナスだな。って感じたら即ブロック・ミュートです。これがツイッターを高次脳の回復に役立たせるコツだと思います。意見が合わない人と議論する必要は全くありませんよ。

簡単な仕事をする

障害を受けたばかりの頃は「自分がどれだけのことが出来るのか?」は全く分からないと思います。もしかすると「障害を受ける前と同じように仕事が出来るはずだ」って考えているかもしれませんね。

現実は違います。できません。出来ないと考えていたほうが良いです。じゃないと仕事を再開した時にパニックを起こします。絶望します。出来ない理由が分からなくて。

私の経験なのですが、元通りに仕事を出来ると信じていたんですよね。だって普通に退院できたし。でも現実は残酷でしたね。眼に見えない障害なので外見は変わらないんですよ。だから元通りになると期待してしていたのです。

現実は「事故の後に目が覚めたら腕がなくなっていた」ぐらいの衝撃。きついなんてものではありません。

そんなわけで、高次脳機能障害になっても以前と同じように仕事ができるわけではないです。相当時間と工夫をこらして何とか、元の能力に近い所に持って行けるのかもしれない。といった感じですかねぇ。

イオンへの散歩

私の場合は自宅から500mほど離れたところに大きめのイオンがあるんですよね。もともとイオンには毎日のように車でお買い物にいていましたし、その延長でお散歩がてら歩いてイオンまでお使いに行っていました。最初の頃は小学生の子供に手を引かれながら。

散歩は最高のリハビリの一つだと思います。

家に引きこもりがちになるのを防止してくれます。とにかく外を歩かないとなりませんし。外の新鮮な空気を吸えます。景色が見えます。高台の公園から見える住宅街の屋根。その向こうにはオレンジ色の空。真っ赤な太陽。

こんな情景を見るのも良い刺激です。色々なことを考えました。結構辛いことが浮かんでくるのですが気分転換になりました。ずっと家にこもっているのはよくないです。お散歩に出かけましょう!

新鮮な空気は脳の回復に良いですし。適度な運動も脳に良いです。

視点があうようになってから~現在までにやってよかったこと(発症後2年目以降)

妻の話と診察の結果から、発症から二年目以降の私はがらりと雰囲気が変わったそうです。眼の焦点が合うようになり、受け答えがはっきりしてきたそうです。

私としては「最初の半年はダメダメだったけれど、その後はずっと同じ。」という印象なんですよね。仕事も再開して何とかやってきましたし。

それでも違うというのは、結局は自分自身が想像している自分の姿と、周囲から見た私の姿ってかなりのずれがあるってことなんでしょうね。

大事なのはこのずれがある限りは、運転再開の許可はおりません。

だって、認識が異なるというのは、自分自身の状態を正確に把握できていないということですから。高齢者の「私はまだまだ運転ができる!」と言いながら右に左にふらつく運転をするようなものですね。やっぱり自分の状態を正確に認識出来ない場合は運転してはならないと思います。

そんな私が運転再開できるほどに脳機能が回復した後も意識して行っているリハビリ(?)は、以下の通りになります。

新しい事をする

なるべく障害を持つ前に経験したことが無い事にチャレンジするのを意識しています。新しいアプリケーションを積極的に購入して使えるようにする練習をしてみたり、ipadという未知のIT機器を使ってみたり、超へたくそですがイラストに挑戦してみたり。

ツイッターもそうですね。今ではどっぷりとはまっていますが、ツイッターを始めたのは受傷後です。ようやくフォロワーさんが1200人を超えました。「どうすればフォロワーさんが増えるの?」そういうのを考えるのも、脳への楽しい刺激となっています。

人と会う

出会ったことが無い人と会う機会があれば積極的に参加するようにしていました。高次脳機能障害支援センターのお茶会も存在を聞いてすぐに参加しました。今はコロナの影響で人と出会えなくなってしまいましたが…。毎月の参加をとても楽しみにしていたのにすっごく残念です。

「高次脳になると閉じこもりがちになる」と聞きました、そうなる気持ちがよくわかります。楽しい雰囲気の場所にいくとメンタルが削られまくります。「自分はここにそぐわない存在なんだ」っていたたまれなくなるんですよね。また音や光などの刺激にも弱くなりますしね。

外出って結構レベルが高い行動だと思います。さらに人に会うとなると、約束を実施するためにも脳機能が正確に働かないとなりませんから、かなりハードルが高いと思います。

これって最高のリハビリの一つかもしれないですね。

運動

受傷、最初の半年間はイオンへの散歩が精一杯でした。頭が重くなってグッタリして歩けなくなってしまうから。

でも最近は一日中自転車に乗ってあちこち走っています。天気や時間にはばまれてなかなか達成できないのですが、東京湾に行きたいですね。たしか1度だけ行けたと思います。

東京湾にたどり着けたら、その次は幕張のイオン。その次は船橋のららぽーと。と狙いを定めています。

佐倉から船橋まで自転車で移動って普通の人はやらないと思います。自転車乗りは別ですけれど。

やっぱりかなりの体力が必要です。さらに見知らぬ道を長時間は知ります。かなりの遂行能力を使うと思います。ここまでできたら「普通の人以上の能力」になるのでは?なんてワクワクしています。

もう高次脳機能障害なんて言わせないですよ!

適度な緊張感

高次脳機能障害になると失敗だらけ。でもそこでくじけちゃダメなんだって思います。私自身何度も心が折れました。絶望しました。だって当たり前に出来ていたことが出来ないんですものねぇ。出来ない理由が分からないのがまた悔しい。

でも、それでも、常に何かに挑戦し続けるべきだと思います。毎回緊張しますよ。特に他人が絡む挑戦は迷惑につながるので、プレッシャーがとんでもないです。

だから失敗しないように工夫しまくります。この工夫をしようとする姿勢が大事だと思います。工夫をして実践をして振り返る。失敗があれば直す。

これって自分で自分に課題を与える作業療法かもしれませんね。命を削る…というと大げさになりますが、そのくらいの気持ちで行動しなければなりません。行動の結果次第では「良くなってきたんだな!」と相手に認めさせられますし。いつまでも障碍者扱いは悔しいですから。私は。

緊張感のある生活はきついです。以前だったら造作のない作業でも今となっては「失敗したらどうしよう」と不安に襲われまくっています。それでも乗り越えられた時の達成感と自信は代えがたいものがありますね。何より次への挑戦へのエネルギーが心の中に沸き起こります。

このエネルギーって「勇気」というものなのかもしれないですね。

同じ障害の人を見る

自分で自分の顔が見れないように、高次脳からくる障害って自分ではイマイチぴんと来ないんですよね。そんな状態で「あなたは高次脳よ」って言われてもねぇ…ピンとこないんですよね。「何が障害なの?普通に行動出来ているじゃない。」って思ってしまうわけですよ。

だから妻に「治っていないよ!」って言われるたびに驚きましたね。だってもう治ったと考えているわけだし。やっぱりね知らないもの。経験したことのないものって想像できないんですよね。

だから必要な儀式なんだと思います。自分以外の高次脳機能障害な方の様子を見るのって。そしてただ見るだけじゃダメなんだとおもいます。高次脳の人が自分と同じ課題をこなすときにどのような反応を示すのか。そして自分自身はどうなんだ?を身をもって知る。

頭で想像じゃダメなんです。頭で想像する自分なんて障害のなかった頃のイメージですから。現実は障害がある。そしてその障害がいつどこでどのように発生するのかすら理解できていない。そんな赤ちゃんのような状態なんですよね。

他の高次脳な方の行動を見るのって、赤ちゃんから自分で物事を考えられる人間に成長するために必要な儀式なのだと思います。

機会があったら絶対に他の高次脳な方と触れ合うべきだと思います。自分の障害への理解が深まります。それは障害克服への近道だと思います。

障害が落ち着くまでやらないほうが良い事

これまでは高次脳機能障害になった私にプラスになった挑戦をまとめました。ここからはやらないほうが良いぞ!やるなら超慎重に!!というチャレンジです。

失敗するとメンタルと体調を崩すします。何一つ良いことがありません。

病人にニンニクたっぷり乗った焼き肉を食べさせたりしませんよね。それと同じです。健康体ならプラスに働くことでも、高次脳になりたての人には毒なことががあります。細心の注意が必要です。

ところで「障害が落ち着くまで」ってどういう状態?って思うかもしれませんね。

私的には「障害が落ち着く=自分の障害を理解する」だと想定しています。

そこまでの道のりはがすごく長いですよ!頭で「自分は障碍者」と認識するのはスグに出来るかもしれませんが(もちろん出来ない人もいるでしょう)、「その認識がもたらすものは何か」を悟るには相当の時間というか経験?が必要になると思います。

障害前の続きをする

これって私が一番最初にぶち当たった壁です。自分には生きている価値がない。消えてしまいたい。でも生きたい。とぐちゃぐちゃになりながら、家族を泣かせました。下手をすればまた病院送りになる所でした。

そのくらい危険な行為だと思います。病気をする直前にしていたことの再開って。

もうね、病識が全くない状態で以前の自分がしていた事って100%できませんから!絶対にできませんから!でもね同人はこう思っているんですよ「元通りになんでもできる」って。

「入院前にやっていた仕事をさっさと片付けなくちゃ!」

これってジゴクノカマノフタを開けるのと同義です。フラグがビンビンに立ちまくりです。絶対できませんから。絶対に辛い目にあいますから。

刺激の強い映像を見る

好んで強い刺激を浴びようとする人はいないと思いますけれど…まぁ知識として。

刺激の強い映像。例えばテレビとかゲームとかね。きついですから。グッタリしますから。

なぜかというと脳の処理が追い付かないんですよ。あっという間にオーバーヒートするんですよ。その結果どうなるかというと、私はぐったりと寝込んでしまいました。

もっとひどいと本気で泡を吹いて倒れてしまうかもしれません。

ちなみに障害を受けてもう2年以上経過していますが、きつい映像は未だ苦手です。派手なCMや音楽PV
なんて地獄ですね。見ていられません。今にもぶっ倒れそうな感覚です。

目立つためにはで派手な演出をしているのだと思いますが、ちょっと演出を考えたほうが良いのでは?って本気で思いますね。

うるさい場所に行く

脳の処理が追い付かないのは映像だけではありません。音の処理も追いつきません。沢山の音が飛び込んでくると具合が悪くなります。すごく後頭部が重くなって疲れますね。

高次脳に注意障害というものがあるのですが、注意力って二つの意味があるんですよ。一つは一点に集中する事。もう一つは複数に注意を払えること。

私はこの注意のバランスが滅茶苦茶に壊れてしまいました。全方向にむけて意識が集中してしまう(?)のです。なんか矛盾していますよね。その矛盾が障害です。

例を挙げると車の運転。全方向に注意を払いますよね。でも基本は前方ですよね?でも前方にのみ集中したらダメですよね。わかります?この感覚。

私の注意障害は一点に集中しまくってしまうというもの。とてもバランスが悪いんです。例えば仕事をしているときに外から子供の声がする。普通なら意識は仕事にむいているので子供の声は気になりません。でも私の場合は子供の方に全部の意識が向いてします。

その結果仕事は中断します。中断するとそれまで積み上げてきた短期記憶が消えてしまいます。たった数秒前までやっていた作業を覚えていられないんですよ。意識が別に富んだ瞬間に見事にリセットされてしまうのです。

ありえますか。こんなの。地獄。本当に地獄ですよこれ!

うるさい場所は疲れます。疲れるのはその方向にすべての意識が向いてしまうからです。同時に別の方向から音がするとそちらへ意識が向きます。全力でです。

常に全力で意識があちこちに向かいます。脳があっという間にオーバーヒートするのも無理はありません。高次脳になったらうるさい所は厳禁です。

一人で外出

一人で外出は絶対にしない!しちゃダメ!「子供に手を繋がれて買い物なんて!」って思うかもしれませんが、それでいいです。そうしないとダメです。

なぜかって?本当に帰れなくなりますよ。

私は近所のイオンは知っていました。移動経路は完璧でした。でもねぐったりして動けなくなりました。そんな想定外の出来事だっておこりえるんですよ。道に迷うだけじゃないんです。

楽しい日常の光景を見ただけで悲しくなるんですよ?泣きまくるんですよ?悔しくて悔しくて。たかがイオンへの買い物で悔し泣きですよ。

絶望感でイッパイ。感情が高ぶっています。次の瞬間に何をするかわかったものじゃないんですよ。メンタルがとても危険なんです。薄氷の上をそろりそろりと歩くような感覚なんです。

そんなメンタルな障碍者を近所だからと一人で外に出す。

どうでしょう?お使いに出たまま帰ってこないのは記憶障害、遂行機能障害で迷子になっているからだけではないと思います。自ら帰らない道を選ぶ可能性だってあると思います。

障害が落ち着くまでは一人で外出するのは絶対避けたほうが良いです。

もちろん本気で迷子にもなりえます。ちょっとずつちょっとずつですよ。

お金の管理

お金の管理は未だに無理です。お金は現実を容赦なく突き付けてきます。

収入ががた減りしている。それなのに逆転の一手が打てない。頑張れない。頑張ってはならない。障碍者だから。頑張ると落ち着いた障害の症状が出ます。最悪はまた倒れるかもしれない。

お金ってきつい現実を突き付けて、当事者に無理をさせる起爆剤なんだと思います。

健康体ならそれでいいかもしれません。頑張れるから。でも高次脳機能障害は頑張ってはならないんですよ。すぐに疲れるから。疲れるとね高次脳機能が正常に働きにくくなるんですよ。一言でいうと「行動が滅茶苦茶になる」んです。

これでは周りに迷惑をかけまくり出し、本人も「やっぱり障害者なんだ」と落胆します。良い事が何一つとしてありません。

障碍者に無理をさせるきっかけが「お金」です。お金が沢山あって生活に余裕があれば無理をして仕事を使用とは思わないでしょう。

新しい仕事を始める

私には退院直後から新しいお仕事のお話が来ていました。

これってとても嬉しいんですよね。絶対に期待を裏切ってはならない!って思います。大感謝です。

でもこれが裏目に出るんです。無理をしてしまうんですよ。どこまでも際限なく。その結果どうなるのかというと、「頑張れば頑張るほどに障害が顕著に出る」こんないたたまれない状態に陥ってしまいます。

高次脳機能障害になった方に一言アドバイスをするとしたらこういいます。

「頑張るな」

です。

詰めなく突き放すわけはありません。「頑張る」ってすごいパワーが必要です。健常者でも頑張れない人っていますよね。普通に。

それなのに大ハンデをしょっている高次脳機能障害な人が「頑張る」ってどうなんでしょう?すっごい無理がると思うんですよ。

頑張らないように少しずつ様子を見ながら積み重ねていく。余力を残す。物足りない。このぐらいのペースでいいと思います。

新しい仕事を始めるのって相当の頑張りが必要です。期待に応えて信頼を勝ち取らないとなりませんからね。でもそれはまだ無理なんですよ。出来ません。絶対に。

だからあたらしい仕事を始めるのはかなり慎重にですね。

既存の仕事ですら毎朝の吐き気との闘いだったのですから。新しい仕事なんて始めた潰れてしまいますよ。

まとめ

高次脳になって2年と4か月が経過しようとしています。

このブログにずーっとその時その時の情報を書いてきました。良く続いているなぁって思います。

こんなに長いと同じような内容の記事を書くと思います。書いたことを忘れちゃったりしますしね。

でも自分の高次脳機能障害についてだいぶまとまってきたなぁとも思います。時間がたつにつれて脳がはっきりしてきていますし、何度も書くことで記憶に定着もしますし。情報の整理も進みますし。

今後も同じような、高次脳機能障害の経験を振り返った総集編のような記事を書くと思います。ちょっとずつちょっとずつ進化していくと思います。それと同時にどんどん障害を克服して、新しい世界に踏み出していく自分が現れてくる。そんな気がします。

まだまだ頑張れます。頑張って障害を克服しきりたいです。

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