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高次脳の就労取材|お互いの障害をギリギリ乗り越えるからこそ作られるもの

「脳コワガイド」や「脳波回復する」の著者である「鈴木大介氏」から、高次脳の就労について3回にわたり取材を受けました。

三回ともテーマに沿いながら、対面でお話をする形式です。障害までの経緯、障害を負ってからの生活。就労の様子などの質問に答えました。

自分の障害について面と向かって人に話すチャンスってないですからねぇ。ここぞと言わんばかりに自分の状況を述べさせていただきました。スッキリしました!

私にはこのブログでも色々と自分の障害について書いていますが、対面で人と話すのはまた違いますね。もともと会話は得意ではないのですが、人と会うなんて久しぶりですから。まるで健康で充実していた頃のようで大変楽しい時間を過ごせました。ありがたいです。

取材の内容ですが、たしか「発症の経緯」「発症後」「就労の実際」といった流れで進んだかな?

私も「せっかくだから!」と取材前の情報交換でテーマを確認し、事前準備をしっかりとしておきました。だいぶ精度の高い情報を伝えられたのではないかと考えています。

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障害者取材の舞台裏。お互いに当事者だから結構ギリギリ!?

ところで、このインタビュー受けていて思ったのですが、結構メンタルに削られますね!きついですね!

病気になって~高次脳機能障害になった。そしてうつ状態になるまでの経緯とか心境とか、負の感情がガンガンわいてくるような記憶をほじくり返すわけですから。PTSDとかそういうやつなんでしょうかね?よくわかりませんけれど。

でも、高次脳になってから克服する私の経験を広く伝えたいってずっと願っていました。請け負ったからには絶対にやり遂げるんだ!って決めていました。

ちなみに、このブログもかなりきつい時がありました。ボロボロと涙を流しながら書いた記事もありました。どれだったか忘れてしまいましたが(笑)

他の高次脳な方のブログを見るのですが、基本的に「現在進行形の日記」というタイプが多いようです。私のように状況を反芻しながらまとめていくタイプのブログは見当たりません。そもそもの目的が「これから同じ道を通る高次脳な方の道しるべ」ですから違っていても当然なのかもしれないですけれど。

そんな目的があるわけですが、それでも自分の障害の辛い部分を振り返って分析して、他の人に理解してもらえるように記事にまとめるって辛いですね!自分で自分の傷口をほじくりまわして広げているような感じです!

そんなメンタルギリギリな状況の中で受けた、高次脳機能障害当事者による就労をテーマとしたインタビュー。一通り受け終わりました。

今は、出来上がった現行の調整段階となっています。

  • 私から状況をヒアリングする。
  • ヒアリングをまとめた最初の原稿が出来上がる。
  • 私が内容を確認して赤入れ(修正チェック)をする。
  • 赤入れに従って原稿の調整を行う。
  • 私が再度原稿の確認をする…

このような手順で作業は進んでいます。インタビューをするのは鈴木大介氏です。この方も高次脳機能障害の当事者。かなり負担のある作業をこなしていると思います。

取材中に時が止まったり、あるべきものを見失ってしまったりと、何度かハプニングもありました。でも全然OKです!だってそういう障害なんですもの。よーーーーーーーくわかります!他人事とは思えません!

ハプニングが起きた時、私は静かに待っていました。声はかけませんでした。私自身が空気と一体化するように努めました。私だったらそうされたいからです。

下手に「探すの手伝いましょうか?」なんて声をかけられたら…注意が切り替わってしまい、いま何を探していたのかすら忘れるかもしれません。

だから静かに。気配を消すのです。そうなる理由もわかっているから問題なしです!「私は無視してゆっくりと探してください。」って思っていました。あえて無言で。

取材の内容はどこにまとめられるの?

今回の取材の内容は、高次脳機能障害者の支援団体が発行している冊子にまとめられるようです。鈴木さんと出会った頃に参考までにと数冊、手渡されました。

さっそく掲載されている事例を確認したのですが、「当事者インタビューによる障害の体験談と専門家による分析」に分かれていて大変読みやすく、分かりやすかったですね。

私、高次脳になって退院したとき、ネットを検索しまくったんですよね。「これからどうなるんだろう?」って不安で仕方がなくて。

でも検索で出てくる情報ってほとんどが…

  • 病院の案内
  • 医師による医学的なレポート

この二つだけなんですよね。もうがっかりですよ。

私が一番欲しいのは当事者。もしくは近しい人が発信する情報でした。それも「現状と未来が見える生々しい声」なんですよ。

だって、高次脳機能障害になるのは生まれて初めての経験だし、今の自分の状況も良くわからないし、これからどうなるのかもわからないんですよ。どうやって生活すればいいのか。どこに注意するべきか。全く情報が無いのです。

医師のサイトでは「高次脳となった原因の病気の解説」ばかりなんですよね。高次脳の専門サイトもいくつかありましたが、でてくるのは「高次脳機能を紹介するピラミッドの解説」ばかり。

易疲労がどうのこうのなんて説明はどうでもいいんですよ。知りたいのは「易疲労でしんどいけれど、いつ治るの?」「治るのならどうすればいいの?」なんですよ。

でもネットには障害の当事者が欲しい情報はゼロでした。

そもそも当事者が自分の状況を細かく記録するブログなんてね…ないですよね。常識的に考えて。

にほんブログ村の高次脳機能障害カテゴリなんかも確認しましたけどね…お話になりませんでした。

今時は困りごとが起こったらネットで検索しますよね。でも現状では医師向けの専門情報しかなくて、当事者が欲しい情報は殆どありません。(個人のブログが若干存在する程度。日記なので密度は薄い。)複数の声をまとめた情報は全くありません。ゼロです。

そのような状況の中、当事者一人一人から直接声を聴いてまとめ上げた情報源が存在するのって貴重だと思います。

やっぱりね。自分の未来がどうなるのかが分かるのって心強いですよ。とにかく不安しかなかったですから。何度これからの未来をあきらめようと考えたか分かりません。

障がい者になるのって、とんでもないレベルで長く真っ暗なトンネルの中に突然閉じ込められたようなものでした。希望が欲しい。ほんの少しでいいから明かりが欲しかったです。

私の場合は退院時に読んだ「脳は回復する」という本がその役割を担ってくれましたが、それ以外にももっともっと大勢の方の体験を知れたらどれだけ心強かったか。将来に希望を感じられたか…。

今回私が受けた取材のレポートは、今まさに高次脳になったかたへの希望の一つになるのではないかなぁ?なればいいなぁ…なんて考えています。

自身のメンタルを削って作られた今回のインタビュー記事ですが、多くの方々に希望を与えらたら嬉しいですね!頑張った甲斐があります!

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