今日はちょと趣向を変えた記事を書きます。
インフルエンザ脳症体験談ではなく、もっと今すぐ人の役に立てるようなテーマを考える記事です。
…っといっても、もうテーマは決まっています。それは「高次脳機能障害(精神障害?)支援情報が分かるサイト」です。
支援について系統立ててまとめた情報を、必要な人に必要な時にすぐ使ってもらえるような…そんな辞書的なサイトを作ってみたいと考えています。
ゴールは日本全国をの情報を網羅。PCだけではなく、スマホでも検索できるシステムも作っちゃう。できれば脳のリハビリもかねて自分で作ってみたい。ダメだったらアウトソーシングしちゃおう!
もともと情報のリサーチとまとめは好きです(ゴロゴロしながらスマホですが)。どこからどういう風に情報を引っ張ってくれば良いのかは、少しだけ経験があります。
そんな私が力を発揮できる部分が活かせて、世の中の需要があって、そして私自身も知りたい。三方ヨシッ!みたいな感じになりそうなので、良いコンセプトなんじゃないかなぁって考えています。
そんなわけで、さっそく簡単な下調べをしてみました。とっかかりがあったほうが、始めやすいですしね。
こんな感じで情報を拾い集めて、系統立ててまとめる作業を始めています。
私自身が精神障碍者福祉手帳を持っています。そして支援を受けています。当事者です。
「当時者が当事者に向けて情報発信して当事者が活用するサイト」
そんな路線で進めていきたいと思います。同時に自分自身の発症から現在に至るまでの高次脳の回復体験談も書くつもりです。ネタはたくさんですね!
…と大きく風呂敷を広げましたが、自立支援医療制度を実際に活用しているとはいえ専門家ではありません。どう転んでいくかは分かりません。だから無理をするつもりはありません。
最初は「自分が知っていることをメモして便利に活用できるサイト」このレベルから目指したいと思います。
将来的にはいろいろな人から意見を収集する仕組みが作れたら良いなぁなんて思います。人の力を借りれるようになるのも高次脳が回復した証拠ですよ!
さっそくリサーチをしてみました。朝の温いお布団の中でゴロゴロしながら。
ざっと見た感じ「知らなかった」「教えてもらえなかった」という声が目立つように感じました。教えてくれない病院って結構あるんだなぁって思いました。
しかし、このようなお助け制度を最初から知っている人っているんでしょうか?専門家や仕事で携わっている人ぐらいだけではないのでしょうか?
普通の人は縁がない世界ですものね。それが突然病気になってしまい、目の前の問題を片付けるだけで精いっぱいなのに…。
私自身も自立支援医療制度なんて知りませんでした。幸いにもレベルの高い大学病院に搬送されて、レベルの高い千葉リハに紹介されたから行政の支援を受けることができています。こんな運ゲーじゃダメですよね。
一歩間違えたら退院後に仕事に戻っても「病気で脳がやられて仕事が出来なくなった人」という評価を受けて職を失っていたと思います。
そんな重要な支援なのに、情報を引き出しの奥にしまっておいて「制度を知らないのが悪いんだよ~」って言っている地域もあるなんて…。。厳密には違うかもしれませんが、今はそんな印象を持っています。
高い税金や年金はこういう時のために使いたいですよね!
そんなわけで、精神障碍者になるとどんな支援を受けられるのかまとめてみたいと思います。
もしかして身体障碍者も入れたほうが良いのかな?とも考えていますが、まだ決めていません。