インフルエンザ脳症で高次脳機能障害になってから3年目突入しました。
今日は1月21日。3年前に入院したのは1月17日だから4日後にあたりますね。
その頃は千葉県はインフルエンザ警報が出ていて廊下に出ることも許されずで軟禁状態でした。
でも部屋のドアは開けっ放しだったから閉塞感はなかったです。妻も毎日お見舞いに来てくれていましたし。
インフルエンザウイルスの影響で体内でサイトカインストームが発生して脳に傷が付いてしまったんですよね。
治療法はステロイド剤の大量投与。骨の成長が止まって歩けなくなる前提での治療でした。
同意書は妻が書きました。
その危険なステロイド剤を一日中点滴していました。確か1日3本だったかな?早朝、日中、深夜と全く休みなしでの点滴です。
MRIで脳の撮影も毎日していたのですが、点滴をしながらだったかなぁ?覚えていません。毎日MRI撮っていたのにねぇ…記憶障害真っ盛りだったので仕方がないのかな。
インフルエンザが病気の原因なのでインフルエンザの薬も点滴していましたね。
ついでに血糖値が高いのも見つかってしまって糖尿病の治療も同時進行しました。お腹へのインスリン注射ですね。
また、朝昼晩と血糖値を自分で測るのですが、操作方法が覚えられませんでした。
だって記憶障害なんですもの。
だから大きな説明用紙を毎回確認しながらインスリン注射の練習をしていました。このあたり面倒がらずにきっちりとやろうとするのは、我ながら立派だったなぁって自画自賛しちゃいます。
自分でノートに表を書いて記録を付けていましたし。トイレの回数とか体温とか全部記録していました。
入院生活って退屈に思えるかもしれませんが…私にとっては非常に忙しい毎日を送っていたとおもいます。
基本的に点滴とMRIが多くの時間を取ります。その間に血液検査、眼底検査、骨密度測定、神経の反射を調べる検査、髄液検査、脳波、腹部エコー、残尿検査、CT撮影が入ります。
もう検査検査のオンパレードでしたね。
私、高次脳になって動作がすごく緩慢になっていたと思います。すっごいゆっくりだったと思います。だから周囲の時間の流れについていけない。
入院中は殆ど寝ていることが多いのですが、体感は「ずーっと検査でとてつもなく忙しい!」でした。
ちなみに
「あれ?自分の動きがすごく遅かったんじゃない!?」
ってハッと気づいたのは退院してから数か月程たってからです。
私大学病院に入院中は「記憶障害」って診断だったんですよね。
でも今思えば「注意障害」も存分に発揮していました。
まず、毎日確認していた食事メニュー。入院中は寝るか検査か散歩かしかありません。散歩をしても何も見るものが無いんですよね。
だから食堂の壁に貼られているメニュー表を毎日10分くらい。それは何度何度も繰り返し見ていました。「明日は何かなぁ」なんて思いながら。
で、いつもおもっていたんですよえ。
「なんか違うんだよなぁ。こんなの食べたかなぁ?食べたような気もするし…でもなんか変だなぁ..。」
実は、壁に貼ってあったメニューは一般職のメニュー。私が食べていたのは糖尿病患者用のメニューだったのでした。
その事に気付くのに2週間ぐらいかかったかなぁ?これって注意障害ですよね。もろですよ。
「食べているメニューが違うような気がする」のだけれど自信をもって違うとは思えないんです。原因は記憶障害ではっきりと食べたものを思い出せないからなんですよね。
毎朝主治医と研修生と心理科の先生の回診があって、その時に「昨日は何を食べましたか?」と聞かれるのですが、一度も答えられなかったくらいですからねぇ。
くやしくて何度もノートにメニューを書いて暗記しようとしたのですが、ダメでしたね。覚えられませんでした。これが記憶障害ってやつなですね。
私の入院時ってこんな感じでしたね。注意障害と記憶障害。そして遂行機能障害。フルパワーでしたね。
ほぼ1か月後に退院したのですが、自分の家は覚えているから家に戻ってこれるけれど、とにかくミスが多かったです。そして疲れやすい。
とにかくほぼすべての出来事を忘れてしました。
「三歩歩くと忘れる」って冗談があるじゃないですか。もろにそれです。
例えば「お皿を取ってきて」と妻に頼まれて「はぁい」と皿を取りにキッチン向かいますよね。
で、キッチンで疑問に思うのです「あれ?何しにここにきたんだっけ?」って。
この症状って退院直後は常にありました。あれから3年目なのですが。今でも時々あります。
結構致命的です。でも最近「そうなる理由が分かった」のでうまく乗り越えられそうな気もしています。
今でも記憶障害の症状が出るときがあります。でもいつもではありません。ある条件の時に記憶がダメになる事に気づきました。それは…
上の4つの状態が多いほどに私は記憶ができなくなるようです。(想起できない)
一番インパクトが強いのは「疲れているとき」だと思います。
「夕方仕事が終わって脳のリソースが枯渇しているときに、電話がかかってきて用事を伝えられる。」
このようなパターン。メモを取らないと後から100%思い出せません。
今のところ必ずメモを取るので事なきを得ていますが。それでも深夜に見直して、次の日の朝に見直す。
このように繰り返し確認しないと記憶として活用できないようです。
「何か連絡があった」という情報のみは思い出せます。だからそれを頼りに再確認を繰り返して記憶に定着させるようにしています。
「なにか連絡があった」という情報すらおもいだせないときもありますので、毎日の行動パターンに「メモの確認」を組み込んでいます。
幸いにも「習慣化」はできるようです。なので工夫で何とか記憶障害をカバーできているという感じですね。
記憶障害、注意障害のメモ。自分で痛い目にあいながら散々実践してきました。
その経験をざっくりと列挙するとこうなります。
IT機器に強い人は紙は一時的な記憶領域として使い、永続的な記憶は毎日使うデバイスに記録するのがおすすめです。
そうするのが記憶障害の記憶のフォローの最強パターンだと思いました。