脳に障害を負ってから3年と9か月目に突入です。インフルエンザ脳症に罹ったのは2019年1月。もうすぐ4年目。
障害を負った当初は本当に出来ないことだらけでした。最もひどい時は自分が話した内容を、話した瞬間に忘れてしまうレベルでした。目のまえにあるモノを目のまえで隠されても「どこに行ったのだろう?」って探し始めるし。
「今この瞬間のみで生きている」といった状態。この瞬間に起こった出来事は、次の瞬間にはもう覚えていないのです。それはもう驚きますよ。周りは。
こんなことを書くと、「覚えていないのなら、覚えていないことも覚えていないのでは?」なんて疑問もわいてきますよね?
今は大丈夫です。最近の事は覚えています。思い出せます。
ただし昔のことは思い出せません。だから妻から聞いた話の内容が元になります。この辺りはちょっとややこしいですね。
それはさておいて…。インフルエンザ脳症を発症して入院していた頃が、高次脳機能が最凶にメタメタな状態だったわけです。完全に認知症の老人状態でした。恐ろしい話ですが、拘束具の着用も考えられていたそうですし。
入院している部屋から出たら一人では帰れません。腕には部屋番号を記入したリストバンドを常に付けていました。「506」って書いてあったかな?
1日に何度も何度も見返すんですよね。「自分の部屋は506号室だ」と。でもね暫くすると忘れてしまうんですよ。思い出せないのです。かろうじてリストバンドが視界に入るため「そうだ、ここに書いてあった」とは思い出せます。だから部屋が分からなくなることはありませんでした。
でも「506号室」は最後の最後まで覚えられなかったと思います。ちなみに30日間入院していました。それでも覚えられませんでした。
入院中はこんな状態でしたが、病識が全く無くて「退院したらスグに元のように仕事を再開できる」と考えていました。全く自分を疑っていませんでした。
退院した直後ですが…。それはもう何もできなくなっていて、大ショックを受けまくり。パニック起こしまくり。地獄のような毎日を送りました。
そんな私だったのですが、今はどうなっているでしょうか? 相変わらず何も覚えられない状態でしょうか?
いいえ、違います。かなりのレベルで病前の自分を取り戻せている気がします。
記憶力は疲れがでる夕方以降が未だに怪しいです。でも、それ以外の部分。例えば元々体に染みついているスキル的なものはもう大丈夫。これはもう完璧だろう?って思えるのです。(…退院直後からいつも思っているのですけれど。)
どういうスキルを取り戻せたのでしょうか?
一言で言うと「いやいやいや、そういうことができるのに、本当に障害があるのですか?」というレベルのスキルになるのかな? 知らない人が私の様子をみたら「本当に障害があるの?」って感じるかもしれないです。
…でも実際は障害はあります。
有りますが、出来ることも沢山あるのです。それは元々持っていたスキルたち。一時期は何もかもができなくなっていましたが、時間薬が効いてきたのか、再び出来るようになりました。
どの程度のものが出来るようになったのでしょうか。折角なので発症当初と比較して「おおおお!出来たぞう!」というもの。実感できた能力の変化の数々を書いていきたいと思います。
インフルエンザで重傷を負い、脳に障害負った私がどうやって脳機能を取り戻していったのかが分かります。それは、同じように今コロナなどの病気で脳機能にダメージ負った人の(周囲の方の)参考になると思っています。
一つ一つ書いていきます。注意障害、記憶障害、遂行機能障害に関連する能力たちです。
出来るようになったことを時系列で箇条書きしてみました。どうでしょう?「これだけできてどこに障害があるの?」に見えますね。
実際は「うそだろ?」と言うところで「スポーン」と記憶が消えていたり、「何をやっているの?」と周りが不思議がるレベルのやらかしをしていたり。(そしてその事に自分だけが気づいていない)
高次脳機能障害って自分で理解はできます。でも周囲から見た自分と自分から見た自分は違うんですよね。この記事に書いたのはあくまでも自己評価です。元々私は「自己評価が高い」と言われています。千葉リハでもそのように診断されました。妻も同じことを言います。
だから、自分自身が気が付かないところでやらかしているのだと思います。これはグループリハビリで散々味わいましたし。
でも、実際に出来なかった事が出来るようになったのも事実です。ここに記した内容は鉄板な事実です。
急性期の最初の頃なんて「自分が話した内容を全く記憶できない」状態。記憶の心理検査では「評価不可能」でしたから。点数が付けられないほどに悪いんです。退院しても一人では生きていけないレベルだったのです。
それが今、車を運転しています。高速道路もジャンクションも平気。仕事も以前と同様。自分ではもう障碍者手帳はいらないんじゃない?なんて思えるほどです。
でも、実際は… なんですけれどね。 でも凄い治っています。治らないから障害なのですが、治る障害もあるのかなぁ?
それとも障害じゃなかったのかな?
もしそうだとするなら、大学病院の脳神経内科と千葉リハの全否定になってしまいますね。確かにMRIには傷は写っていましたし、心理検査なんてどれだけ受けたか。もちろん全力で受けましたよ。運転再開に影響大でしたからね。
その結果が「高次脳機能障害」なんですよね。
脳は不思議です。治らないから障害なのに治ってきている気がします。
うーん???
自分でも気が付けないレベルなので、「あれ?もう障害が治ったんじゃない?」って誤解しがちだけれど、実際は治ってはいない。
治ったぞ!って油断すると、とんでもないミスをやらかす。だから絶対に慢心してはならない。油断禁物。常に障害を自覚せよ。
こんな状態なんですよね。たぶん。これがまた結構しんどいですよね…。
でも出来ることは確実に増えています。自分への自信もだいぶ取り戻せています。
まだまだ障害と闘う気力は尽きていません。頑張ります!