高次脳機能障害。回復中!

高次脳機能障害。回復中!

私は2019年1月にインフルエンザに罹りました。
そして脳に障害を負いました。
あれから4年が経過した2023年。
私の障害は日々改善しています。

このサイトでは高次脳機能障害を持つ自分自身の体験談や悩み、工夫などの情報を共有しています。

当事者やその家族、支援者、関心を持つ人々が、情報や知識を得て、社会とのつながりが深まりますように…。

はじめに ~このサイトを通じて得られるもの~

「高次脳機能障害当事者からの10のお願い」

 

私たちを理解してください。

私たちは普段は普通に見えますが、当たり前のことが出来ない時があります。
手を抜いているわけでも、ふざけているわけでもありません。
迷惑をかけないよう、いつも必死に頑張っているのをわかってください。

 

私たちに時間を与えてください。

脳の回復はとてもゆっくりです。数十年単位で回復していきます。
のんびりしているようでも、慌てて私を元に戻そうとしないでください。
当事者の私たちが一番焦っているのです。

 

私たちを信じてください。

障害ゆえにミスが増えます。約束を忘れます。結果を出すまでに時間がかかります。
それでも私たちはいつも真剣です。いつだってまじめに真剣に取り組んでいます。

 

私たちを追い詰めないでください。

脳に障害を負うと、当たり前ができないもどかしさ、劣等感、恐怖心、コンプレックス。
このような感情とも闘わなければならなくなります。
闘いに負けた先に待つのは絶望です。絶望の先には何もありません。
私たちの怒りは絶望から逃れるためのあがきなのです。

 

私たちを助けてください。

私たちには能力に凸凹があります。出来る部分と出来ない部分の差がとても大きいです。
もし困り果てているのを見かけたら、さりげなく声をかけてください。
とても助かります。感謝します。
私たちには自力で助けを呼ぶことすらも難しいのです。

 

私たちを尊重してください。

障害を負った部分以外は普通の人と同じ能力を持っています。
脳の障害とは言っても、心は普通の人間です。
馬鹿にした態度は普通に理解できるし傷つきます。

 

私たちを受け入れてください。

手間のかかる厄介な障害です。迷惑をかけているのは当事者が一番認識しています。
それでも受け入れてください。私たちにはできることが沢山あるのです。
挑戦をする機会をください。

 

私たちを支援してください。

新しい挑戦にはとても勇気が必要です。失敗をするからです。
失敗のたびに障害を実感します。心が折れそうになります。
それでも元気が溜まるたびに前に進もうとします。
何度でも何度でも泥をすすりながら前に進み続けます。

 

私たちを愛してください。

見た目と裏腹な私たちの行動にイライラするかもしれません。
そんなこともできないのかとあきれるかもしれません。
それでも生きるために努力を重ねています。
どうぞ見捨てずに付き合ってください。

 

私たちを笑顔にしてください。

日常生活が闘いです。常に追い込まれていて心に余裕がありません。
人と会うことも殆どないため、無表情な毎日を送っています。
笑顔がどういうものなのかも忘れてしまいました。
楽しく充実していた毎日を過ごしていたのは何時の頃だったでしょうか…。

 

※高次脳機能障害である当事者が日常的に感じている、周囲にお願いしたいことをまとめてみました。

 

このサイトを閲覧することで得られるメリット

高次脳機能障害について、一当事者の体験を通した生の情報を得ることができます。
高次脳機能障害を持つ人や、その家族・支援者にとって、役立つ情報やアドバイスが得られます。
高次脳機能障害について理解を深めることで、差別や偏見をなくし、社会的な理解を深められます。

 

このサイトを運営している人は誰?

 

こんにちは、私は高次脳機能障害を抱える当事者です。2019年にインフルエンザ脳症に罹り、それ以降、記憶障害、注意障害、遂行機能障害、易疲労といったハンデを背負っています。

 

このブログは、私が自身の体験を通じて得た知識や情報を発信する場所です。記事の内容は、日々の生活で遭遇するさまざまな困難や改善策、リハビリ方法などを中心に書いています。

 

記事を書くこと自体が大変であるため、更新頻度は低めですが、私自身が感じたことや試したことを正直に綴っています。また、読者からのコメントやメッセージも大変励みになっています。

 

私がこのブログを運営する目的は、同じように高次脳機能障害を抱える方やその家族、またはこれからリハビリを始める方々が、私が実際に試したことや知ったことを参考にしていただけるようにすることです。

 

私の経験が、誰かの役に立つことがあるかもしれません。このサイトを訪れていただき、少しでも希望を持っていただけると嬉しいです。

 

 

ツイッターでもつぶやいています。

 

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ツイッターを通じて高次脳機能障害に関する情報や私自身の体験談などや、私と同じような障害を抱える方との交流。お互いに励まし合うこともできると思います。

 

医療関係者の方やソーシャルワーカーさんにも、障害者の実際の声を知ることができ、より良い支援を提供するための参考にもなると思います。

 

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