高次脳機能障害とは?理解を深めるための包括的ガイドとサポート策

高次脳機能障害とは?理解を深めるための包括的ガイドとサポート策

5年前、インフルエンザが重症化し、インフルエンザ脳症を発症した結果、高次脳機能障害と診断されました。この病気は日常生活に大きな影響を及ぼし、特に疲労感、注意力の低下、短期記憶障害などの問題が生じました。日常のささいな記憶、例えばその日の昼食メニューなどを思い出せなくなることもありました。
この困難に対処するために、仕事と日常生活の記憶を区別する工夫をしました。日常生活では、カレンダーに予定とキーワードをざっくりと記入し、仕事に関してはOneNoteとGoogleスプレッドシートを活用して詳細な情報管理を行いました。これにより、必要な情報を効率的に管理・参照できるようになりました。
しかし、高次脳機能障害への社会的な理解はまだまだ不足しており、差別や偏見に直面することが多々ありました。幼稚だと見下されたり、悪意のあるうわさ話のネタにされたりするなど、心無い行動によって傷つけられることがありました。これらの経験は、高次脳機能障害についての正しい知識と理解の普及がいかに重要かを痛感させました。
高次脳機能障害を持つ人々へのメッセージとして、障害によって多くの困難に直面し、失敗や落胆の日々が続くかもしれません。しかし、この経験は同時に、見えない障害を持つ人々の気持ちを理解し、深い共感を覚える力を与えてくれます。障害を通じて、人を思いやる力、新たな能力が芽生えているのです。この得た力を活かして、前向きに活動していくことが大切です。
この記事には、高次脳機能障害に対する理解を深め、社会全体で支え合うための方法を模索する旅の一環として、具体的な体験談を加えました。障害によって見える世界が変わり、新たな価値観を得ることができるというメッセージを、読者に伝えたいと思います。

限られた人にしか知られていない障害


「高次脳機能障害と言う言葉を知ってもらうことが大事」
ネットでこのような書き込みを見ました。
確かにその通りだと思います。当事者にとって重要なテーマです。
当事者をサポートする人たちにとっても重要だと思います。
では、目的達成のためにはどうすればいいのでしょうか。まとめてみました。

対策実施者方法それをする理由
認知度の向上個人、患者団体、教育機関SNSを活用した情報拡散、啓蒙キャンペーンの実施、学校や職場でのセミナー開催当事者が法的な保護と社会的な支援を受けやすくなり、生活しやすい環境が整う。
教育とトレーニング教育機関、医療提供者、企業高次脳機能障害に関する教育プログラムの開発と提供、医療従事者や教師、企業の人事部門への特別トレーニング当事者への理解を深め、サポートの質を高める。
支援体制の整備政策立案者、医療提供者、患者団体支援センターや専門の相談窓口の設置、リハビリテーションプログラムの充実当事者が必要なサポートを迅速に受けられるようにする。
法的・制度的支援の強化政策立案者、法律家高次脳機能障害者への支援を法律で定める、障害者手帳の発行基準の見直し当事者が法的な保護と社会的な支援を受けやすくなり、生活しやすい環境が整う。
個々の症状への対応策個人、医療提供者個別のリハビリテーションプランの作成、適切な医療・心理サポートの提供当事者が自分に合ったサポートを受けられ、症状の管理と改善が可能になる。
コミュニティーの構築個人、患者団体、ボランティアオンラインフォーラムやサポートグループの設立、経験共有の場の提供当事者や家族が孤立感を減らし、相互サポートを通じて情報交換や心の支えを得られる。

私ができることは、当事者として認知を広げること。極々小さなケース。大勢いる高次脳機能障害者のうちの一人の事例。
それでも、分かりやすい形にして、人々の目につく仕組みを作れたら。それが自分事としてとらえられるように作れたら、話を聞いてもらえなくて諦めてしまった人にも光がささないかなぁ。なんて考えました。

なぜ知ってもらうことが大事なの?

一言で言うと「理解しにくいから」です。
高次脳機能障害は脳の損傷によって引き起こされる「認知、感情、行動」の障害。見た目からでは判断がつかないので理解しにくい特徴があります。
さらに症状の多様性。さらにさらに「社会全体での認識の欠如」これが重い。症状が多すぎて一般化して理解することが困難なのです。だから個々の症状への対応や支援が適切に行われなかったり…。
だからと言って理解せずに放置すると、当事者は社会的に孤立します。教育や就労で大きな壁となります。また理解不足で毎日がストレスの状況では二次障害へと進行してしまいます。
みんな不幸だと思いますよコレ。そもそも今日平穏に一日を過ごせたとしても、明日突然高次脳機能障害者になっていない保証はないのですからね。
事故、病気、怪我に永遠にかからない人なんていますか?いませんよね。いざ自分が高次脳機能障害になった時に「誰もわかってくれない」では辛いでしょう。
辛いですよ実際。高次脳機能障害になると無理解からくる差別と偏見の目に晒されますから。強く実感しています。
高次脳機能障害に対する理解と適切なサポートが整うことで、当事者の自立を支援し、社会全体の負担を軽減することができます。
社会全体が互いの違いを理解し、支え合うことで、より公平で豊かなコミュニティを形成することができます。
たとえば、地域社会の一員として、隣人が困難に直面した時に手を差し伸べることを想像してみてください。
このような小さな行動が積み重なることで、誰もが安心して生活できるような支え合いの文化が育まれます。結果として、障害を持つ人々だけでなく、社会全体がより良い状態へと向かうことができるのです。
結論として、高次脳機能障害への理解を深め、適切なサポート体系を整備することは、当事者とその家族にとってだけでなく、社会全体にとっても有益な取り組みです。
私たちは、高次脳機能障害について学び、理解を深めることで、より包括的で支え合う社会の実現に貢献することができるのではないでしょうか。